اوتیسم، دنیای ناشناخته درخود ماندگی/چگونه خانه را برای کودک اوتیستیک مناسب کنیم؟ 

به گزارش آفتاب سلامت مبتلایان به اوتیسم با علایم مناسبات اجتماعی و عاطفی و انتقال این علایم به دیگران مشکل دارند. تعامل، برقراری ارتباط و استفاده از زبان گفت‌وگو برای آنها دشوار است. به بیان ساده، اوتیسمی ها توان «هم‌رنگ جماعت‌ شدن» را ندارند.

«استفان ویلتشیر»، شهروند آمریکایی را سوار هواپیما کردند و نیویورک را برای ۲۰ دقیقه از فراز آسمان به او نشان دادند. او پس از فرود، همه چیزهایی را که دیده بود، با جزییات دقیق به صورت نقشه روی کاغذ کشید.

او یک نابغه اوتیستیک و نقاشی ابزار ارتباطی‌اش با جهان پیرامون است. اوتیسم استفان در سه سالگی تشخیص داده شد و آموزش در مدرسه‌ای ویژه،  استعداد و حافظه تصویری شگفت انگیز او را آشکار ساخت. اوتیسم هایی چون او با ویژگی‌های نبوغ‌آمیز کم نیستند.

سازمان ملل از سال ۲۰۰۸، دوم آوریل را روز جهانی اوتیسم نامیده است. هدف این نامگذاری، آگاه سازی افکار عمومی درباره جلوه‌ها و نمودهای این اختلال و مقابله با هر نوع تبعیض و عدم مدارا با نیازها و حقوق مبتلایان به اوتیسم است.

اوتیسم چیست؟

اوتیسم اختلال پیچیده و چند وجهی رشد و شکل‌گیری سیستم عصبی‌ است. اختلالی که پردازش اطلاعات و ادراک را مختل می‌کند و بر شکل‌گیری تعامل اجتماعی، ارتباط‌‌گیری و مجموعه رفتار‌های انسانی اثر می‌گذارد. علایم «اوتیسم دوران آغازین کودکی» که تا پیش از سه‌سالگی آشکار می‌شوند در سه عرصه به وضوح قابل مشاهده‌اند:

• مناسبات اجتماعی با اطرافیان
• نوع برقراری ارتباط
• تکرار دایمی رفتارهای کلیشه‌ای و ماشینی

تشخیص «اوتیسم»

در آخرین طبقه‌بندی بین‌المللی اختلالات و مشکلات تندرستی سازمان بهداشت جهانی، بین «اوتیسم دوران آغازین کودکی»، «سندرم آسپرگر» و «اوتیسم غیرمعمول» تفاوت گذاشته می‌شود. تشخیص تفاوت در عمل اما بیش از پیش مشکل شده، زیرا به طور فزاینده‌ای شکل‌های خفیف علائم اختلال‌های مختلف در افراد قابل تشخیص است و نمی‌توان دقیقا براساس دسته‌بندی فوق تقسیم‌بندی کرد. به همین دلیل امروزه بیشتر از عنوان عام «اختلال‌های طیف اوتیسم» استفاده می‌شود که همه اختلالات را در بر دارد.

سندرم آسپرگر

سندرم آسپرگر در درجه اول با دیگر طیف اختلالات اوتیسم در این امر تفاوت دارد که در آن تاخیر یا عقب‌ماندگی رشد، در یادگیری زبان یا ادراک وجود ندارد. اغلب انسان‌های دارای سندرم آسپرگر از هوش عمومی معمولی و در بخش‌هایی حتی از هوش بسیار بالایی برخوردارند. متقابلا در آن‌ها اختلال‌هایی در زمینه رشد «روان-حرکتی» (اصطلاح علوم پرورشی: ویژگی‌های روان مانند احساسات، تمرکز و ساختار شخصیتی بر حرکت انسان اثر می‌گذارند) و برهم‌کنشی اجتماعی (ارتباط متقابل با فردی دیگر) مشاهده می‌شود. در این افراد هم‌چنین ویژگی‌هایی در زمینه ادارک و پردازش محرکه‌های پیرامون و حسی به وفور یافت می‌شود.

در افراد واجد سندرم آسپرگر، دیدن، شنیدن و حس‌کردن متفاوت از دیگران است. مثلا پیاده روی فرد مبتلا به سندرم یادشده می‌تواند مصداق این ضرب‌المثل معروف باشد: «مشاهده برگ درختان و ندیدن جنگل»

پیاده‌روی در این فرد، ایجاد حسی عام از زیبایی‌های طبیعی نیست، بلکه او به عنوان مثال ۵۰۰ درخت، ۱۲ پشه، ۲۰ تارعنکبوت، ۷۵ قارچ، ۱۱ پروانه، ۲۲ پرنده و… می‌بیند. به همه این موارد باید تقسیم‌بندی به گونه‌ها، شکل‌ها و رنگ‌های مختلف را هم اضافه کرد.

در مورد شنیدن هم، اوتیست‌ها وضعیتی متفاوت از دیگران دارند. به عنوان مثال صدای ضعیف جارو یا هم‌زن برقی که برای دیگران صدایی پس‌زمینه است، می‌تواند برای یک اوتیست ده برابر قوی‌تر از صدای فردی باشد که با او گفتگو می‌کند. بنابراین آن‌ها بعضی از کلمات را نمی‌شنوند و این خودش می‌تواند بر مناسبات انسانی اوتیست‌ها اثر بگذارد.

حس لامسه اوتیست‌ها هم می‌تواند متفاوت باشد، به عنوان مثال برس‌زدن یا شانه‌کردن سر یک کودک اوتیست می‌تواند برای او بسیار آزاردهنده باشد، چرا که او تک‌تک سوزن‌های برس یا دنده‌های شانه را حس می‌کند. این موضوع در مورد حمام کردن هم صادق است و پوست آن‌ها تمامی قطره‌های آب را جداگانه حس می‌کند.

ویژگی‌های برخورد و ارتباط با اطرافیان

اوتیست‌ها در ارزیابی علایم و نشانه‌های مناسبات اجتماعی و عاطفی و انتقال چنین علایمی به اطرافیان مشکل دارند. آن‌ها به احساسات دیگران به ندرت واکنش مناسبی نشان می‌دهند و در موقعیت‌های اجتماعی به سختی سازگاری رفتاری دارند. یک مورد دیگر، محدودیت جدی در تقلید رفتار نزد آن­هاست. این امر در شکل‌گیری بازی‌های اجتماعی و رعایت قواعد آن اختلال ایجاد می‌کند. به زبان ساده، اوتیست‌ها توان «هم‌رنگ جماعت‌شدن» را ندارند.

برقرار کردن ارتباط و مهارت استفاده از زبان برای ایجاد مناسبات نیز برای آنها دشوار است. به همین خاطر توانایی گفت‌وگوی متقابل، شکل بیان منعطف و آهنگ گفتار در آنها به سختی شکل می‌گیرد. این حالت شامل زبان بدن و اشارات و حرکات هم می‌شود که در بیان منظور و مناسبات گفتاری نقشی بس مهم دارد.

مختصات رفتاری

نزد اوتیست‌ها تکرار اشکال رفتاری کلیشه‌ای و ماشینی و فعالیت‌های فاقد تنوع به کرات دیده می‌شود. وظایف روزانه به شکلی جدی و خودکار، غیرقابل انعطاف و به روال تعیین شده انجام می‌شوند. کودکان اوتیست، به انجام روال مشخص یک کار و طبق مناسکی ظاهرا بی‌معنی اصرار می‌کنند.

امکان دارد که آن‌ها دائما خود را مشغول به انجام و تکرار یک کار کنند. کلیشه‌های حرکتی مانند تاب خوردن (جلو و عقب بردن بالاتنه)، تکان‌دادن متوالی یک شیئی یا چرخیدن به دور چیزی را می‌توان به وفور نزد اوتیست‌ها مشاهده کرد. آنها هم‌چنین علاقمندی ویژه‌ای به جنبه خاصی از اشیاء نشان می‌هند؛ مثلا این که چه بویی می‌دهند یا این که لمس آن‌ها چه حسی ایجاد می‌کند. برای اوتیست‌ها، تغییر در فرایند‌های رفتاری یا در جزئیات محدوده شخصی (مانند تغییرات در دکوراسیون خانه یا پوشاک) می‌تواند با واکنش‌های شدید همراه باشد.

اختلالات و مشکلات جانبی

در کنار خصوصیات مرتبط با تعامل اجتماعی، اوتیست‌ها مشکلات بزرگی در ارتباط با پردازش محرکه‌های حسی و محیط اطراف‌شان دارند. مثلا در محیطی که همه هم‌زمان و بلند گفتگو می‌کنند، در جشنی که موزیک به همراه نورهای متفاوت مترنم است و یا روبرو شدن با غذاهایی که رنگ‌ها و مزه‌های مختلف دارند، آنها را در وضعیت «سیلاب محرکه‌ها» قرار می‌دهد. به عبارت دیگر، محرکه‌های صوتی، تصویری، بویایی، چشایی و لمسی که به طور هم‌زمان وجود داشته باشند (Sensory Overload)، آنها را شدیدا آزار می‌دهد و تحریک می‌کند.

اوتیست‌ها به میزان زیادی نیز مستعد ابتلاء به انواع ترس‌، اختلال اضطرابی (فوبیا)، اختلال در تغذیه یا خواب و رفتارهای چالش‌برانگیز مانند فوران خشم و آسیب‌رساندن به خود یا دیگران هستند. در اغلب اوتیست‌ها ویژگی‌هایی مانند خودانگیختگی (تصمیم ناگهانی برای انجام کاری)، ابتکار و خلاقیت دیده نمی‌شود. برای آن‌ها تصمیم‌گیری نیز مشکل است.

تشخیص و چشم‌انداز

ویژگی‌های اختلالات اوتیستیک با افزایش سن تغییر می‌کنند. در سنین بزرگسالی در صورتی که شرایط اجتماعی، مراودات و علاقمندی‌ها دستخوش تغییرات جدی نشوند، این اختلال‌ها باقی خواهند ماند. همین‌طور ترکیب این اختلال‌ها و شدت و حدت آن‌ها در افراد مختلف متفاوت است. غالبا می‌توان از شدت اختلال‌های ناشی از اوتیسم کاست و یا با روش‌های جایگزین، عوارض آن را محدود کرد، اما برطرف‌کردن آن ممکن نیست.

اغلب انسان‌های اوتیست به دلیل جامع‌بودن اختلال‌ها، برای همه عمر وابسته به کمک و حمایت هستند و البته میزان این امر می‌تواند کاملا متفاوت باشد. هرچند اوتیسم ارتباطی با میزان هوشمندی ندارد اما احتمال هوش نازل در میان این افراد بیش‌تر از حد معمول است.

آمارها و داده‌ها

آمار دقیقی از تعداد افراد دارای اختلالات اوتیسم با تفکیک پراکندگی در تک‌تک کشورهای جهان موجود نیست اما داده‌های مبتنی بر تحقیقات در کشورهای اروپایی، کانادا و ایالات متحده آمریکا به شرح زیر دسته‌بندی شده‌اند:

تمامی طیف اختلال‌های اوتیسم: ۶ تا ۷ در هر ۱۰۰۰ نفر

اوتیسم دوران آغازین کودکی: ۱،۳ تا ۲،۲ در هر ۱۰۰۰ نفر

سندرم آسپرگر: ۱ تا ۳ در هر ۱۰۰۰ نفر

دیگر اختلال‌های عمیق مرتبط با رشد سیستم اعصاب: ۳،۳ در هر ۱۰۰۰ نفر

به‌رغم پژوهش‌های گسترده تا کنون مدل‌های توضیحی همه‌جانبه‌ای شکل نگرفته است تا به طور کامل و قطعی دلایل بروز اختلالات اوتیسم را اثبات کند. همانند تنوع عامل‌های موثر در به وجود آمدن این اختلال، روش‌های درمانی و تربیتی در مورد افراد مختلف گوناگون هستند.

چگونه خانه را برای کودک اوتیستیک مناسب کنیم؟

هر کودکی با کودک دیگر متفاوت است و کودکان اوتیستیک هم از این قاعده مستثنی نیستند. بنابراین هر کودک اوتیستیک نیازها و شرایط مخصوص خود را دارد و شما باید محیط خانه را با در نظر گرفتن ویژگی‌های خاص کودک خود مساعد کنید.

موارد زیر توصیه‌هایی است از انجمن اوتیسم برای خانواده‌هایی که کودکان اوتیستیک دارند.

• ایمنی

کودکان اوتیستیک معمولا درکی از خطر ندارند، بنابراین خانه را ایمن کنید. رادیاتور شوفاژ، میز یا دیگر وسایل با لبه تیز را جمع کنید. دسترسی به کمد یا اجاق گاز یا هر محفظه‌ای را که در آن اشیاء خطرناک قرار دارد (مثل قفسه دارو) مسدود کنید، با قفل یا مثلا دستگیره‌های مخصوص. پریزهای برق را با محافظ مخصوص بپوشانید. سیم­های برق هم باید در پوشش مخصوص از دسترس دور باشند.

• پنجره

برخی از کودکان اوتیستیک به صدای کوبیدن یا شکستن شیشه علاقه دارند. بنابراین پنجره‌های خانه را با شیشه نشکن بپوشانید.

معمولا حواس کودکان اوتیستیک با بقیه فرق دارد، مثلا آنها ممکن است صداهایی بشنوند یا بوهایی را حس کنند که برای بقیه قابل درک نیست. بعضی مواقع این حساسیت حواس، باعث آزار این کودکان می‌شود.

• نور

نور مهتابی یا نورهای شدید یا چشمک زن ممکن است بچه های اوتیستیک را آزار دهد. تا جایی که ممکن است نور خانه را ملایم و مناسب کنید. از کرکره به خصوص کرکره‌های عمودی پرهیز کنید چون ممکن است باعث رفتارهای وسواسی شود. به جای کرکره از پرده استفاده کنید اما مواظب باشید که بندهای پرده در دسترس نباشند.

• سر و صدا

برخی کودکان اوتیستیک نمی توانند مثل دیگر افراد، صداهای ناخواسته یا مزاحم را حذف کنند. بنابراین تا حد ممکن خانه را در مقابل صدا محافظت کنید. مثلا موکت بهتر از پارکت است چون صدا را جذب می کند.

• بو

بوهایی که دیگران ممکن است اصلا متوجه آن نشوند برای کودکان اوتیستیک می­تواند بسیار آزاردهنده باشد. به این موضوع دقت کنید مثلا در مورد استفاده از عطر و خوشبوکننده.

• رنگ

اگر کودک اوتیستیک دارید بهتر است خانه رنگ های تند و محرک نداشته باشد، مثلا دیوارها را رنگ کرم بزنید (نه مثلا زرد یا سفید). از کاغذ دیواری‌های طرحدار پرهیز کنید. در کل سعی کنید سطح دیوارها و وسایل خانه تا حد ممکن ساده و بدون طرح باشد.

• وسایل خانه

برای برخی کودکان اوتیستیک بهتر است وسایل خانه را بیشتر در یک طرف قرار داد نه در وسط و فضای وسط را خالی نگه داشت. وسایل کودک را در جعبه‌های بزرگ بگذارید برای این­که پخش و پلا شدن این وسایل ممکن است باعث حواس پرتی کودکان شود. اگر این جعبه ها را مثلا در جای بلندی بگذارید می‌تواند به کودک اهمیت برقراری ارتباط را یادآور شود چون برای دسترسی به وسایلش باید از کسی بخواهد که آنها را برایش پایین بیاورد.

• اتاق خواب

ملافه و روتختی های قابل شستشو، ضد آب و غیر قابل اشتعال و بدون مواد شیمیایی ارجحیت دارند.

• دستشویی

برخی کودکان اوتیستیک وسواس آب دارند. شاید لازم باشد قفل مناسب برای دستشویی و حمام نصب کنید، گاهی ممکن است مجبور باشید جلوی توالت (ایرانی یا فرنگی) مانعی بگذارید که در معرض دید و در دسترس نباشد. دمای آب خانه باید طوری باشد که اگر کودک شیر آب را باز کرد حرارت نامناسب آب او را شوکه نکند. شاید لازم باشد شیرهایی نصب کنید که برای این کودکان مناسب باشد، این کار می‌تواند به استقلال کودک کمک کند.

• اتاق بازی و آرامش

اگر برای­تان مقدور است برای کودک اتاق بازی و آرامش در نظر بگیرید و آن را با وسایل مناسب تجهیز کنید. اگر کودک شما فضای باز برای بازی و دویدن ندارد ممکن است برخی وسایل برای تخلیه استرس و همچنین فعالیت سودمند باشد. بر حسب نیاز کودک وسایل چنین اتاقی متفاوت است اما چند مورد به عنوان مثال مطرح می کنیم:

آینه نشکن، برای این که کودک بتواند چهره و هم­چنین احساسات خود را ببیند بدون این­که برایش خطر داشته باشد، ترامپولین یا کیسه بوکس برای فعالیت فیزیکی داشته باشد یا مجهز به تجهیزات صوتی و تصویری باشید.

فراموش نکنید وسیله‌ای که برای یک کودک مفید است ممکن است برای کودک دیگر مضر باشد. بنابراین برای این که خانه را برای کودک اوتیستیک مناسب کنید حتما با متخصص مشورت کنید.